VOY A COMPARTIR LA HISTORIA DE UNA DE NUESTRAS MAMITAS PARTICIPANTES, PARA QUE ENTRE TODAS LA APOYEMOS EN SU PROCESO
Soy la orgullosa mamá de dos amorosos y brillantes niños, Noelia de 8 y Saúl de 7 años, este último tiene la sonrisa más hermosa y pícara del mundo….este último tiene autismo.
Con mi hijo pasamos por muchos momentos de angustia y desesperación porque desde los cuatro meses de nacido mostró hiperactividad, el pediatra no ayudo mucho con mis interrogantes al ver que mi hijo era diferente a su hermana, el resultado fue que le recetara un jarabe psicoléptico y ansiolítico por ocho días (porque según el doc era trastorno de déficit de atención con hiperactividad).
Pasaba el tiempo y mi hijo seguía con su desarrollo normal… excepto por el lenguaje y socialización. Nuestro entorno familiar no nos ayudó mucho al principio, solo habían críticas y reclamos de la conducta del niño y de la negligencia de mi como madre. Me sentía muy deprimida y cansada porque cuidar a Saúl, era muy desgastante, inquieto y travieso. Cuando ya mi niño estaba próximo a cumplir los tres años y ver que él no había desarrollado todas las habilidades como su hermana y que su hiperactividad estaba al máximo, decidí a buscar ayuda, dejé al pediatra de lado.
Mi fuente fue el internet, pasaba horas, días, semanas buscando información, leyendo páginas, blogs, diagnósticos, todo lo relacionado con mi hijo, Google fue mi herramienta, mis búsquedas eran: niño de dos años que aún no hablan, hiperactividad, déficit de atención…
Los problemas familiares pronto aparecieron… mi “obsesión cibernética” causaba conflictos con mi esposo, aun así no paré… En la búsqueda encontré que los niños con estos problemas deben ser evaluados por un neuropediatra, ya con cita con el especialista, me encontré con el mismo diagnóstico, gotas de Risperidona (¡otra vez a drogar a mi hijo!!!!), una serie de exámenes y evaluaciones psicopedagógicas.
La palabra Autismo aparecía cada vez más, el terror se apoderó de mí… Seguí visitando psicólogos, me decían que no pasaba nada, y en el internet conocí más de los síntomas del autismo en los niños, mi hijo cumplía con algunos, fue allí cuando realmente resolví el acertijo….mi hijo aleteaba, no desarrollaba lenguaje, tenía ecolalia, no imitaba, no tenía juego funcional o simbólico, no acataba órdenes, tenía intereses restringidos, no jugaba con su hermana….no espere más y busqué donde habían centros de niños con autismo y saque consulta en Fundación Comunicar, la Ps. Marjorie Herrera, confirmó mis sospechas y me dio el diagnostico… ¡al fin!!! Al fin sabía con qué me enfrentaba….al fin podía gritarle al mundo que mi hijo no era un ¡malcriado berrinchoso!!! Desde entonces comenzamos a trabajar sin parar.
El dolor y el llanto se hicieron presente, la etapa de luto claro que nos llegó, pero no fue tan fuerte como el deseo de sacar adelante a nuestro hijo. Aprendimos que con un diagnóstico precoz y tratamiento intensivo, nuestros chicos superan muchas dificultades, que hay un sinnúmero de terapias y que cada niño puede responder de diferente forma.
En el caso de mi hijo las terapias han sido intensivas de un promedio de ochenta horas mensuales desde que fue diagnosticado, a mí me toco aprender mucho como estimular a mi hijo, siempre fui exigente con el equipo terapéutico y también conté con muy buenos profesionales. Actualmente según la última evaluación de la Ps. Karolina McCracken, de Centro Spectrum; mi hijo ya no necesita tantas horas de terapia.
Decidimos con mi esposo que lo principal para nuestro hijo era ayudarlo en la parte socio-emocional, por eso luego de que estuvo un año en Fundación Comunicar fue a un centro de estimulación regular solo tres veces por semana, al terminar esa etapa y con la recomendación de su profesora y de su pedagoga recién ingreso a kínder con 5 años, y así vamos año a año primero solicitando recomendación de parte de su psicóloga, pedagoga y docentes para saber si debe ser o no promovido de grado, ¿de qué sirve que el niño sume, reste, lea, etc. si no socializa con sus pares?.
Mi familia aprendió a superar los desafíos sensoriales que presenta el autismo. Todo fue un proceso, dejamos los parques grandes por los pequeños porque así Saúl sentía menos ansiedad, no lo exponíamos a lugares atestados de personas y con sobrecarga sensorial. Esos puntos han sido superados, mi hijo hoy no presenta crisis por cambio de rutinas, mientras se le explique el porqué de las cosas, las reglas y sobre todo las consecuencias. Actualmente disfruta de los eventos, fiestas, salidas al cine etc. normalmente.
En Internet conocí a muchas mamás con niños con autismo, de diferentes países, conocí a quien hoy es para mí muy especial por todo el apoyo brindado, Cristina Boero, ella fue la luz que necesitaba, no me canso de agradecerle por su valiosa ayuda. Así también conocí a través de blogs a Rosio Rojas autora de “Nuestro Plan Estratégico” quien a través de sus experiencias con su hija aprendí que hacer y como desenvolverme en diversos aspectos académicos y sociales. Y como no nombrar a mi súper heroína…..Anabel Cornago, autora del blog “El Sonido de la Hierba al Crecer“, quien comparte material y consejos de las terapias realizadas con su campeón Erick…… aquí en la ciudad Jessenia Cruz con quien hemos trabajado a full por nuestros hijos y nos aventuramos a traer a Anabel Cornago desde Alemania para conocerla y que compartiera a muchas personas en directo toda la experiencia adquirida con su hijo y como no nombrar a la doctora juguetes Yesenia Oyarvide (la pediatra de mis hijos y así le dice Saúl). Obviamente la lista de mamás es larga.
Decidimos con mi esposo que lo principal para nuestro hijo era ayudarlo en la parte socio-emocional, por eso luego de que estuvo un año en Fundación Comunicar fue a un centro de estimulación regular solo tres veces por semana, al terminar esa etapa y con la recomendación de su profesora y de su pedagoga recién ingreso a kínder con 5 años, y así vamos año a año primero solicitando recomendación de parte de su psicóloga, pedagoga y docentes para saber si debe ser o no promovido de grado, ¿de qué sirve que el niño sume, reste, lea, etc. si no socializa con sus pares?.
Mi familia aprendió a superar los desafíos sensoriales que presenta el autismo. Todo fue un proceso, dejamos los parques grandes por los pequeños porque así Saúl sentía menos ansiedad, no lo exponíamos a lugares atestados de personas y con sobrecarga sensorial. Esos puntos han sido superados, mi hijo hoy no presenta crisis por cambio de rutinas, mientras se le explique el porqué de las cosas, las reglas y sobre todo las consecuencias. Actualmente disfruta de los eventos, fiestas, salidas al cine etc. normalmente.
En Internet conocí a muchas mamás con niños con autismo, de diferentes países, conocí a quien hoy es para mí muy especial por todo el apoyo brindado, Cristina Boero, ella fue la luz que necesitaba, no me canso de agradecerle por su valiosa ayuda. Así también conocí a través de blogs a Rosio Rojas autora de “Nuestro Plan Estratégico” quien a través de sus experiencias con su hija aprendí que hacer y como desenvolverme en diversos aspectos académicos y sociales. Y como no nombrar a mi súper heroína…..Anabel Cornago, autora del blog “El Sonido de la Hierba al Crecer“, quien comparte material y consejos de las terapias realizadas con su campeón Erick…… aquí en la ciudad Jessenia Cruz con quien hemos trabajado a full por nuestros hijos y nos aventuramos a traer a Anabel Cornago desde Alemania para conocerla y que compartiera a muchas personas en directo toda la experiencia adquirida con su hijo y como no nombrar a la doctora juguetes Yesenia Oyarvide (la pediatra de mis hijos y así le dice Saúl). Obviamente la lista de mamás es larga.
Para los padres que recién se encuentran en diagnóstico, les aconsejo que sean unidos, que adquieran el compromiso real de sacar adelante a su hijo. Conozcan a otros padres que ya han pasado por esto y que les cuenten su experiencia, que se llenen de información; que se “especialicen” en este tema, que sean sus primeros terapeutas. Recorran muchos centros, entrevistense con varios profesionales, analicen hojas de vida, pidan recomendaciones, conozcan cómo trabajan y comprueben la calidad del resultado. Los niños deben recibir terapia personalizada y con un programa de trabajo donde se planteen las necesidades del niño y los objetivos generales y específicos y que estos deben ser revisados cada cierto tiempo y reestructurados. Sobre todo derribar los mitos acerca del autismo. Nuestros chicos así como otros, tienen sus habilidades y dificultades y pueden llegar muy lejos…
Con cariño,
Vanessa
